Завтра, 15 ноября, в Челябинском областном суде начнется рассмотрение апелляционной жалобы регионального министерства здравоохранения на решение Центрального райсуда Челябинска.

Как сообщили «Новому Региону» в пресс-службе уполномоченного по правам человека в Челябинской области, это решение касается лекарственного обеспечения трёх девочек, больных мукополисахаридозом: Насти Федуловой, а также Юли и Лены Первухиных.

Напомним, 31 августа 2012 года в Центральном суде Челябинска состоялось заседание по иску прокуратуры в интересах трех девочек, страдающих редким генетическим заболеванием.

Областной минздрав отказывал родителям в получении лекарства, которое может спасти их детей. В начале 2012 года были внесены соответствующие изменения в законодательство, и заболевание мукополисахаридоз вошло в список редких заболеваний. Это означает, что государство обязано выделять деньги на лечение трех девочек. Однако и принятие закона не помогло получить лекарство. «Мы не отказывали, средства на лекарство учтут при формировании бюджета на 2013 год. А сейчас всё уже расписано», – отвечали чиновники областного минздрава.

Суд удовлетворил исковые требования прокуратуры. Вынесено решение признать незаконным отказ в обеспечении лечения препаратом Галсульфаза (Наглазим) и незамедлительно начать лечение девочек.

Согласно решению районного суда, областное министерство здравоохранения должно еще в 2012 году перечислить необходимые средства на приобретение лекарств. А это довольно крупная сумма: на лечение одного больного в год требуется 25 миллионов рублей.

Решение суда должно было вступить в силу 7 октября, но в самом конце сентября минздрав подал апелляционную жалобу, требуя пересмотреть дело.

«Мы считаем, что таким образом ответчик просто затягивает процесс и ждёт, когда девушки умрут, и необходимость в трате денег на лекарство прекратится. В других регионах РФ были прецеденты, когда дети в результате слишком долгого судебного разбирательства погибали, не дождавшись решения. А в Пермском крае и в Республике Коми в начале 2012 года региональным министерствам здравоохранения не удалось избежать ответственности, после почти полутора лет судебных разбирательств лекарство всё-таки было закуплено, и дети начали лечение. Состояние этих детей (с синдромом Марото-Лами и другими формами мукополисахаридоза – синдромом Хантера и синдромом Гурлер) значительно улучшилось. Ферменто-заместительная терапия для детей с МПС является патогенетической, должна осуществляться пожизненно и непрерывно в рекомендованной терапевтической дозе. Нарушение предписанного режима введения лекарства влечет усугубление многочисленных патологических симптомов и создает жизнеугрожающее состояние», – говорится в обращении представителей «Союза пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями» в адрес уполномоченного по правам ребенка Маргариты Павловой.

Челябинск, Ноябрь, Алла Александрова

© 2012, «Новый Регион – Челябинск»

Публикации, размещенные на сайте newdaynews.ru до 5 марта 2015 года, являются частью архива и были выпущены другим СМИ. Редакция и учредитель РИА «Новый День» не несут ответственности за публикации других СМИ в соответствии с Законом РФ от 27.12.1991 № 2124-1 «О Средствах массовой информации».