Двухлетний Саша Лабутин со спинальной мышечной атрофией первого типа может стать первым ребенком, которому инъекцию «Золгенсма» сделают в Екатеринбурге. Право на оказание такой помощи имеют врачи Областной детской клинической больницы. Но вся процедура должна пройти по определенному сложному регламенту, дата получения препарата пока неизвестна.
Как писал сегодня «Новый День», в Екатеринбурге закрыли сбор на укол «Золгенсма» еще одному ребенку-«смайлику» – Саше Лабутину. У двухлетнего мальчика в раннем возрасте выявили спинальную мышечную атрофию, при которой из-за дефекта гена ребенок постепенно утрачивает двигательную, дыхательную активность. Всего на лечение Саши при помощи меценатов и помощи обычных граждан удалось собрать 150 миллионов рублей.

Раньше все «смайлики» получали свои инъекции в клиниках США и Москвы. Но Саша может стать первым ребенком, которому введут «Золгенсма» в Екатеринбурге. Право на такие манипуляции имеют врачи ОДКБ. Они уже работают с другими препаратами для лечения больных СМА – в частности, со «Спинразой».

«Скорее всего, укол будут ставить в ОДКБ. Когда это произойдет, сказать пока не могу. Это не процесс нескольких дней. Ребенка нужно подготовить, сделать все анализы. Многое будет зависеть от состояния Саши. Плюс препарат нужно доставить в Екатеринбург из США», – рассказала «Новому Дню» помощница Евгения Ройзмана Лейла Гусейнова, работающая в Фонде Ройзмана (фонд занимался сбором денег).

В пресс-службе ОДКБ «Новому Дню» подтвердили, что врачи имеют право осуществлять такие медицинские процедуры. Но они должны проводиться по строжайшему регламенту. Ранее «Золгенсма» в ОДКБ не ставили, но работали со «Спинразой».

Как ранее сообщали в фонде, счет на препарат скоро будет выставлен, а значит, компания Novartis Gene Therapies направит лекарство в Россию к дате введения инъекции.

Екатеринбург, Ольга Тарасова

© 2021, РИА «Новый День»