Жительница Екатеринбурга, мама двух больных фенилкетонурией детей, пытается достучаться до властей – с этого года ее сыновей «на бумаге» лишили инвалидности и, соответственно, полагающихся выплат, лечения и реабилитации. Ребятам необходимо дорогостоящее специальное питание, еда из обычных магазинов для них несет смертельную опасность, но сотрудники медкомиссии посчитали, что такие люди ограничений жизнедеятельности не имеют.

Фенилкетонурия – наследственное генетическое заболевание. Болезнь связана с нарушением обмена аминокислот, фактически определенная аминокислота (фенилаланин) организмом не усваивается, накапливаясь в организме и превращаясь в токсин. Последствия весьма тяжелые, вплоть до задержки умственного развития и идиотии. Поэтому людям с этим заболеванием нельзя употреблять все продукты, содержащие белок, это мясо, рыба, сыры, молоко, яйца, бобовые, даже мука и каши для таких людей выпускаются специальные, малобелковые. Фрукты и овощи есть можно, но в ограниченных количествах. Как говорят в семьях больных, «без ограничений можно только чай». Плюс для восполнения необходимых белков показана специальная смесь – собственно, она и есть основа питания и главное лекарство. Впрочем, и строгая диета не спасает больных фенилкетонурией от заболеваний, связанных с недостатком белка: развиваются болезни ЖКТ, мочекаменная болезнь, сколиоз, плоскостопие.

Основное блюдо больных фенилкетонурией – специальная смесь (норма на день)

Фенилкетонурия считается редким заболеванием, на Среднем Урале таких больных чуть больше сотни. В семье екатеринбурженки Ольги Баженовой – таких двое, мальчики 10 и 6 лет. Проблем сразу несколько: помимо обязательной строгой диеты (все продукты взвешиваются, расчет идет по граммам), детям очень сложно социализироваться, а маме – устроиться на работу. Таким ребятам отказывают в детском садике, они не могут попасть и в детские лагеря – специально для них никто готовить не будет, а свои продукты запрещает приносить СЭС. Ребят воспитывает только мама, работать возможности нет – семья живет за счет средств, положенных инвалидам. Точнее – жила до этого месяца.

«В этом году вступило в силу постановление Минтруда и соцзащиты РФ от 29 сентября прошлого года, теперь присвоение статуса инвалида строится на новых показателях – специалисты оценивают степень нарушений в организме человека, присваиваются проценты и по ним дается группа инвалидности. И вот в трактовке МСЭ (медико-санитарная экспертиза, – прим. НР) мои дети перестали иметь нарушения и ограничения жизнедеятельности. А что, у них же руки-ноги есть! А внутрь не заглянешь… С 20 апреля нам убрали инвалидность, с 1 мая уже ничего не получаю», – пояснила Ольга.

До этого момента женщина получала выплаты (пенсия плюс пособие по уходу за ребенком-инвалидом) в общей сумме 21 тысяча рублей на ребенка, полагались санаторно-курортное лечение и реабилитация, например, массаж и льготы при оплате коммунальных услуг. В ответ на вопрос, откуда же мать-одиночка будет брать деньги, екатеринбурженка разводит руками: «Плевать на здоровье детей и выходить на работу? Но я так не могу. Смесь нам выдают по-прежнему, но я без выделяемой госпомощи не смогу покупать еще какое-то питание».

Спецпитание: маленький пакетик риса за 400 рублей

Кстати, питание для больных фенилкетонурией действительно недешево: пачка специального риса на 2-3 порции стоит 400 рублей, аналогичный пакет лапши – 300, полукилограммовая пачка малобелковой каши – 450 рублей, 250 грамм малобелкового хлеба – 250-300 рублей. О том, что дети любят еще и «вкусненькое», можно забыть – пачка специального печенья для этой семьи стала слишком дорогостоящим деликатесом.

«Нам говорят – ребенок сам себя обслуживает, ограниченных возможностей нет, просто диета… Но как же ограниченных возможностей нет? Мои дети ограничены в основе жизни, в питании. У них не просто диета, они не могут есть без меня, питание необходимо строго контролировать», – жалуется мама ребят. В аналогичной ситуации оказались и другие семьи, где есть больные с этим редким диагнозом. Сейчас они пытаются достучаться до властей и объяснить, что несмотря на внешне здоровый вид, их дети не могут полностью себя обслуживать.

Ольга Баженова направила письмо в администрацию президента с разъяснением ситуации, еще одно письмо ушло в Совет Федерации. На первое уже получен ответ – его «спустили» в Федеральное бюро медико-социальной экспертизы и правительство Свердловской области. Помимо этого Ольга добивается пересмотра решения городской комиссии, в пятницу ее там повторно ждут. «У нас одна женщина уже так ходила. Ничего не поменялось», – уточнила екатеринбурженка.

Екатеринбург, Светлана Загороднева

© 2015, «Новый Регион – Екатеринбург»

Публикации, размещенные на сайте newdaynews.ru до 5 марта 2015 года, являются частью архива и были выпущены другим СМИ. Редакция и учредитель РИА «Новый День» не несут ответственности за публикации других СМИ в соответствии с Законом РФ от 27.12.1991 № 2124-1 «О Средствах массовой информации».