Инвалид с редким генетическим заболеванием записал видеообращение в адрес министра здравоохранения РФ (ФОТО, ВИДЕО)
Инвалид с неизлечимым редким заболеванием из Нижнего Тагила записал видео, где просит министра здравоохранения РФ Веронику Скворцову о помощи. Дело в том, что у молодого человека врожденный недуг – прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшена. Зимой проявилось осложнение, в результате которого он не может обходиться без аппарата ИВЛ. Больше трех месяцев парень вынужден жить в арамильской больнице, хотя сам из Нижнего Тагила. Сейчас он хочет жить ближе к дому. Как решается его вопрос – выясняла съемочная группа «Нового Дня».
Инвалид просит помощи у Минздрава
Алексей Крестьянников родом из Нижнего Тагила. Врачи диагностировали у молодого человека редкое генетическое заболевание: прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшена. Из-за недуга со временем мышечные ткани разрушаются. При этом страдают и органы. Люди с таким диагнозом живут в среднем до 25 лет. Алексею летом исполнилось 23 года. С его слов, в детстве все было хорошо: он ходил, как и его сверстники, но потом начал падать. А к 14 годам ему уже пришлось сесть в инвалидную коляску.
В феврале 2019 года Алексея срочно пришлось доставить в реанимацию нижнетагильской ЦГБ № 1, так как у него начались проблемы с легкими. К маю состояние стабилизировалось. Потому было принято решение доставить больного и его маму в паллиативное отделение арамильской городской больницы.
Анжелика – мама Алексея – говорит, что сейчас к ее сыну вернулся аппетит, его состояние улучшилось. Но парню сильно не хватает отцовского и бабушкиного внимания, так как остальные члены семьи живут в Нижнем Тагиле. Анжелика рассказывает, что направляла письма в Минздрав РФ, чтобы решить вопрос о переводе сына обратно в нижнетагильскую больницу. Она вместе с сыном записала видеообращение, адресованное министру здравоохранения России Веронике Скворцовой. «Министерство здравоохранения Свердловской области прислало мне письмо, в котором пишут, что мы на учете у них. Это длится уже три месяца, все они там думают и прорабатывают. Обещали в письме к 2020 году наш вопрос решить. До 2020 года, может быть, мы и не доживем», – сетует Анжелика Крестьянникова.
Дело в том, что для переезда семье необходим аппарат ИВЛ. Но сейчас они могут им пользоваться только в паллиативном отделении. Семья готова на свои деньги купить аппарат, но курировать весь процесс эксплуатации должен реаниматолог.
Журналисту «Нового Дня» в пресс-службе министерства здравоохранения Свердловской области пообещали, что вопрос возвращения семьи в Нижний Тагил решится раньше 2020 года. «Министром здравоохранения Свердловской области Андреем Цветковым подписан приказ о проведении торгов на закуп необходимого оборудования – этих портативных ИВЛ для арамильской больницы. И в соответствии с российским законодательством данное оборудование будет приобретено для больницы, и выдано в последствии для домашнего использования данному пациенту», – пояснили в министерстве здравоохранения Свердловской области. А также уточнили, что перевезти Алексея в родной город – не проблема, но только при наличии портативного аппарата ИВЛ.
Сам Алексей сказал, что было бы хорошо оказаться в Нижнем Тагиле до выпадения снега, так как понимает, что жить ему осталось не долго, и оставшееся время он хотел бы провести рядом с родными.
Арамиль, служба информации
© 2019, РИА «Новый День»