Президиум Законодательного собрания Челябинской области просит федеральное правительство выделять средства на лекарства для детей с редкими заболеваниями.

Как передает корреспондент «Нового Региона», на Южном Урале родители детей, страдающих орфанными заболеваниями, боятся остаться без лекарств.

Напомним, орфанные (редкие) заболевания включены в перечень жизнеугрожающих и хронически прогрессирующих, приводящих к сокращению продолжительности жизни или инвалидности. Зачастую больным приходится пожизненно принимать дорогостоящие лекарства.

В соответствии с федеральным законом, вступившем в силу с 1 января 2012 года, обеспечение граждан лекарственными препаратами осуществляется за счет региональных бюджетов. В настоящее время в Челябинской области зарегистрировано три пациента с мукополисахаридозом VI типа. В год на лекарства для каждого из них ходит 91,5 тысячи рублей.

Учитывая то, что денежных средств на эти цели в региональном бюджете не хватает президиум законодательного собрания области подготовил обращение в правительство России с просьбой включить в перечень централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также медикаментов, используемых после трансплантации органов и (или) тканей.

Челябинск, Елена Катина

© 2013, «Новый Регион – Челябинск»

Публикации, размещенные на сайте newdaynews.ru до 5 марта 2015 года, являются частью архива и были выпущены другим СМИ. Редакция и учредитель РИА «Новый День» не несут ответственности за публикации других СМИ в соответствии с Законом РФ от 27.12.1991 № 2124-1 «О Средствах массовой информации».