В Екатеринбурге родители объявили сбор на самую дорогую инъекцию в мире – «Золгенсма». Диагноз «спинальная мышечная атрофия» Косте Каткову поставили почти в два года, когда родители заметили, что ребенок плохо и неправильно ходит. Для того чтобы он не утратил и эти навыки, в ближайшее время ребенок должен получить препарат. Укол делают детям весом до 13,5 килограмма, Костя весит уже 12.

Мама Кости Полина учится на шестом курсе медицинского университета, и именно она первая заподозрила, что что-то идет не так. Фактически родители сами поставили ребенку диагноз: врачи не давали направления на нужные анализы.

Дело в том, что Костя родился здоровым и крепким мальчиком. Вовремя пополз, сел, встал. Проблемы начались, когда в 1,3 года ребенок пошел.

«Мы стали замечать, что ходит он странно – неуверенно, на прямых ногах. Начали волноваться. Сходили на приём к ортопеду, к неврологу. Сказали, ничего серьезного – да, вальгус, да, неуверенная походка. Пролечитесь – все будет хорошо. Тоже самое говорили и неврологи в частных клиниках. Рекомендовали стандартные процедуры – массаж, ЛФК, кинезио. Улучшения были, но незначительные. И мы продолжали искать причину», – рассказывает мама Полина в своем инстаграме*.

После перенесенной кишечной инфекцией Костя в один момент не смог встать на ноги. И вот тогда Полина подумала: а вдруг это СМА? Но невролог не давал направление, и родители сделали анализ платно. 13 августа пришел результат: спинальная мышечная атрофия. Это – генетическое заболевание. Сейчас Косте назначили поддерживающую терапию препаратом «Спинраза», но он еще не получил ни одной дозы, а время идет. Мама и папа боятся, что за время ожидания Костя утратит имеющиеся навыки, и потом уже не сможет ходить. Кроме того, «Спинразу» нужно ставить трижды в год до конца жизни. И у родителей нет уверенности, что ребенка будут пожизненно обеспечивать дорогостоящим препаратом. Поэтому они открыли сбор на укол «Золгенсма»: его, в отличие от «Спинразы», нужно ставить единожды.

На данный момент семье удалось собрать 3,4 миллиона рублей из 150 – это 2,3% нужной суммы. Все реквизиты для помощи есть здесь*.

Напомним, ранее екатеринбуржцы при помощи благотворителей уже собрали деньги на «Золгенсма» нескольким детям со СМА. Первой получила инъекцию маленькая Аня Новожилова, потом – двухлетняя Лиза Краюхина, совсем недавно – шестимесячный Миша Бахтин и подросший уже Саша Лабутин. Почитать, как живут дети после укола, можно здесь. Всего в Свердловской области 19 детей со страшным диагнозом. Им всем за счет бюджета обещают ставить инъекции «Спинразы».

Екатеринбург, Анастасия Истомина

* Продукты компании Meta, признанной экстремистской организацией, заблокированы в РФ.

© 2021, РИА «Новый День»