российское информационное агентство 18+

Подпишись на каналы
NewDayNews.ru

Среда, 20 октября 2021, 16:32 мск

Новости, Кратко, Популярное, Анонсы, Интервью, Слухи, Видео, Рабкрин, Уикенд

В Екатеринбурге собирают 150 миллионов на «Золгенсма» еще одному ребенку: диагноз поставили в 2 года

Фото ОДКБ № 1

В Екатеринбурге родители объявили сбор на самую дорогую инъекцию в мире – «Золгенсма». Диагноз «спинальная мышечная атрофия» Косте Каткову поставили почти в два года, когда родители заметили, что ребенок плохо и неправильно ходит. Для того чтобы он не утратил и эти навыки, в ближайшее время ребенок должен получить препарат. Укол делают детям весом до 13,5 килограмма, Костя весит уже 12.

Мама Кости Полина учится на шестом курсе медицинского университета, и именно она первая заподозрила, что что-то идет не так. Фактически родители сами поставили ребенку диагноз: врачи не давали направления на нужные анализы.

Дело в том, что Костя родился здоровым и крепким мальчиком. Вовремя пополз, сел, встал. Проблемы начались, когда в 1,3 года ребенок пошел.

«Мы стали замечать, что ходит он странно – неуверенно, на прямых ногах. Начали волноваться. Сходили на приём к ортопеду, к неврологу. Сказали, ничего серьезного – да, вальгус, да, неуверенная походка. Пролечитесь – все будет хорошо. Тоже самое говорили и неврологи в частных клиниках. Рекомендовали стандартные процедуры – массаж, ЛФК, кинезио. Улучшения были, но незначительные. И мы продолжали искать причину», – рассказывает мама Полина в своем инстаграме.

После перенесенной кишечной инфекцией Костя в один момент не смог встать на ноги. И вот тогда Полина подумала: а вдруг это СМА? Но невролог не давал направление, и родители сделали анализ платно. 13 августа пришел результат: спинальная мышечная атрофия. Это – генетическое заболевание. Сейчас Косте назначили поддерживающую терапию препаратом «Спинраза», но он еще не получил ни одной дозы, а время идет. Мама и папа боятся, что за время ожидания Костя утратит имеющиеся навыки, и потом уже не сможет ходить. Кроме того, «Спинразу» нужно ставить трижды в год до конца жизни. И у родителей нет уверенности, что ребенка будут пожизненно обеспечивать дорогостоящим препаратом. Поэтому они открыли сбор на укол «Золгенсма»: его, в отличие от «Спинразы», нужно ставить единожды.

На данный момент семье удалось собрать 3,4 миллиона рублей из 150 – это 2,3% нужной суммы. Все реквизиты для помощи есть здесь.

Напомним, ранее екатеринбуржцы при помощи благотворителей уже собрали деньги на «Золгенсма» нескольким детям со СМА. Первой получила инъекцию маленькая Аня Новожилова, потом – двухлетняя Лиза Краюхина, совсем недавно – шестимесячный Миша Бахтин и подросший уже Саша Лабутин. Почитать, как живут дети после укола, можно здесь. Всего в Свердловской области 19 детей со страшным диагнозом. Им всем за счет бюджета обещают ставить инъекции «Спинразы».

Екатеринбург, Анастасия Истомина

Екатеринбург. Другие новости 04.10.21

Минфин одобрил свердловским городам дополнительные расходы на 20 млрд рублей. / Прокуратура выяснит, почему ветеран Великой Отечественной войны полгода живет без лифта. / Жители Эльмаша замерзают в своих домах: отопление обещали дать к середине месяца. Читать дальше

Отправляйте свои новости, фото и видео на наш Whatsapp +7 (901) 454-34-42

© 2021, РИА «Новый День»

Подписывайтесь на каналы
Яндекс НовостиЯндекс Дзен YouTube

В рубриках