Фонд «Дети БЭЛА» ищет в Свердловской области родителей детей со страшным генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом, чтобы помочь не просто выживать, а жить. Таких детей еще называют «дети-бабочки» за чрезмерную хрупкость кожи, к которой без специального ухода и лечения нельзя даже прикоснуться. Сотрудники фонда – родители, медики, волонтеры – готовы помочь бинтами и мазями, которых нет в России, рассказать, как жить с таким заболеванием. В России проживает 4000 детей с буллезным эпидермолизом, а в фонде знают пока лишь о 250 из них. Именно поэтому волонтеры ищут родителей «детей-бабочек» и на Среднем Урале.
Буллезный эпидермолиз – редкое и на сегодняшний день неизлечимое генетическое заболевание. У детей, которые родились с такой болезнью, очень хрупкая кожа, которая буквально лопается от любого прикосновения, за эту хрупкость больных называют «бабочками». Раньше без правильного ухода дети не доживали и до своего совершеннолетия. Но теперь во всем мире научились облегчать болезнь, и малыши, за которыми правильно ухаживают, ничем не отличаются от своих здоровых сверстников. Правда, в России ни специальных бинтов, ни мазей, ни лекарств для «бабочек» нет. Как нет и материальной поддержки от государства на лечение буллезного эпидермолиза. Хотя в той же Германии 100% издержек на лечение «бабочек» берет на себя бюджет страны, за счет государства делаются даже операции тем детям, которые из-за болезни потеряли пальцы.
В России функции государства в этом вопрос взял на себя благотворительный фонд «Дети БЭЛА» и теперь пытается разыскать «детей-бабочек» по всей стране, чтобы рассказать родителям, как им ухаживать за ребенком, а иногда – помочь материально. На сайте фонда «Дети БЭЛА» взрослые могут не только получить полнейшую информацию о болезни и ее разновидностях, но и пообщаться на форуме с родителями таких же детей. Кроме того, как говорит директор организации Алена Куратова, склады фонда забиты коробками с бинтами, мазями и лекарствами, которых не продают в России.
«Уход за таким особенным ребенком в России стоит очень дорого, и государство никоим образом не помогает. Поддержание ребенка с тяжелой формой БЭ стоит 100-150 тысяч в месяц, с легкой формой – 30-50 тысяч. Несколько раз в год мы собираем посылки и отправляем их наиболее нуждающимся семьям. Помогаем как можем», – говорит Алена Куратова.
Также фонд, совместно с различными благотворительными организациями и СМИ, периодически проводит акции по сбору средств на лечение «детей-бабочек» в лучших профильных клиниках Европы. Так, например, этим летом, благодаря «Детям БЭЛА», в Германию на операцию по спасению пальцев рук улетела 26-летняя Надя Кузнецова. При помощи СМИ на ее лечение собрали более 3 миллионов рублей. И это не единственный случай.
Однако о существовании «Дети БЭЛА» знают далеко не все родители с «бабочками» на руках. По данным некоммерческой организации, сейчас по всей стране проживает около 4000 детей с этим заболеванием, но родители лишь 250 из них обратились в фонд. А ведь в огромной Свердловской области наверняка есть те, кто столкнулся с болезнью, но не знает, куда с этим идти.
«За полгода существования проекта «Поиск», который направлен на поиск больных детей по всей стране, мы узнали о почти 70 «бабочках», которые живут в регионах и пока не получают помощь. На данный момент почти со всеми мы связались и регистрируем их в фонде. Но, к сожалению, очень многие, живущие в регионах дети и их семьи, пока не знают о существовании нашего фонда и не получают помощь. Задача проекта «Поиск» найти как можно больше «детей-бабочек» в России и помочь им», – рассказали «Новому Региону» в фонде «Дети БЭЛА».
Кроме основной задачи поиска детей с буллезным эпидермолизом, волонтеры также помогают обучать врачей, и распространять информацию об этом заболевании в лечебных учреждениях и роддомах. Чтобы не только специалисты по БЭ, но и весь медицинский персонал понимали специфику этого недуга.
«Поскольку самые тяжелые и непоправимые травмы наносятся «бабочкам» в роддоме, крайне важно, чтобы такой ребенок немедленно попал под опеку квалифицированных врачей», – говорят в фонде, надеясь, что и среди медиков Свердловской области найдутся неравнодушные.
Родители, которым нужна помощь и поддержка, могут обратиться к сотрудникам фонда «Дети БЭЛА» на сайте организации.
Екатеринбург, Ольга Тарасова
Екатеринбург. Другие новости 26.09.13
26 сентября в Свердловской области (РФ) ожидаются следующие события. / Выставка RAE-2013 – что увидели и не увидели зрители (ФОТО, ВИДЕО). Главную «фишку» приберегли для Медведева. / Канадец Эрик Беланже ушел из «Автомобилиста» и закончил хоккейную карьеру. Читать дальше
Отправляйте свои новости, фото и видео на наш мессенджер +7 (901) 454-34-42
© 2013, «Новый Регион – Екатеринбург»
Публикации, размещенные на сайте newdaynews.ru до 5 марта 2015 года, являются частью архива и были выпущены другим СМИ. Редакция и учредитель РИА «Новый День» не несут ответственности за публикации других СМИ в соответствии с Законом РФ от 27.12.1991 № 2124-1 «О Средствах массовой информации».