Сегодня, 21 марта, отмечается День человека с синдромом Дауна. Официально ООН эта дата принята в 2012 году и отмечается различными мероприятиями и акциями во всем мире. В России людей с синдромом Дауна принято называть «солнечными детьми», и в этом году в нашей стране была запущена специальная акция «Глаза – зеркало души» в социальных сетях.

В России ежегодно рождается 2500 детей с этим генетическим нарушением. Суть заболевания – в наличии одной лишней хромосомы, а в реальной жизни это проявляется как более медленное усвоение навыков. Вторая большая проблема – сопутствующие заболевания. Ранее около 85% детей с этим диагнозом оставлялись родителями в роддоме. Но сейчас общественное мнение начинает меняться, и сегодня процент «отказников» – не более 8%.

«Солнечные дети» – одна из общественных организаций, профессионально занимающаяся детьми с синдромом Дауна. В Екатеринбурге она существует уже 8 лет, организовывая занятия для детей, общение родителей, разные формы поддержки семей. «За рубежом система адаптации детей с синдромом Дауна работает уже больше 60 лет, у нас только зарождается, – говорит Татьяна Черкасова, руководитель СРОО «Солнечные дети». – В развитых странах эти дети работают, живут отдельно от родителей, и вообще полноценные члены общества. У нас пока не так».

Главной проблемой Татьяна Черкасова называет «проблему в головах». И проблема эта, прежде всего, в существующем общественном мнении, что этот диагноз – некий приговор. Как рассказывает собеседница агентства, многие родители детей с синдромом Дауна погружаются в «проживание горя», замыкаются в своей раковине, и тем самым упускают то драгоценное время младенчества, которое нужно использовать для получения тех или иных навыков. Отсутствие навыков мешает приобретению следующих, начинают появляться и сопутствующие заболевания. Однако при правильном и внимательном уходе ситуация может быть совсем другой. «Наших детей 8 лет назад, когда мы начинали свою деятельность, даже в коррекционные школы не брали. Сейчас некоторые дети уже ходят в обычные садики», – рассказывает Татьяна. В «Солнечных детях» разработана программа развития, по которой профессиональные педагоги-воспитатели занимаются с детьми с самого младенчества. «Один из наших мальчиков – трехкратный призер на Параолимпийских играх, сейчас работает в нашем центре, помогает педагогам», – рассказала руководитель СРОО «Солнечные дети».

Вторая сторона проблемы – это восприятие этих детей родителями «нормальных». «Нередко бывает – приходим в песочницу, а родители своих детей уводят. Это неприятно», – говорит мама 4-летней Маши. «Это все еще требует серьезной работы в обществе», – соглашаются сотрудники организации «Солнечные дети».

Репортаж из центра для детей с синдромом Дауна смотрите на канале агентства.

Екатеринбург, Семен Саливанчук, Таисья Юсупова, Антон Отман

© 2016, РИА «Новый День»