Минздрав Украины закупил необходимые лекарства для детей больных редким заболеванием только после смерти одного из маленьких пациентов. Об этом сообщают журналисты программы «Гроші» на 1+1.

В Украине есть несколько десятков детей имеющих редкое и тяжелое заболевание – мукополисахаридоз. Болезнь проявляется почти сразу после рождения и протекает очень тяжело и болезненно.

Лекарства от этого заболевания существуют, но до недавнего времени их не было в Украине. Они даже не были зарегистрированы в стране. Чиновникам было легче не замечать несколько десятков больных детей, чем признать проблему и решать ее.

Еще в 2012 году журналисты сняли сюжет о семье Оксаны Дронь и ее ребенке, который болел мукополисахаридозом. Мать делала все возможное, чтобы обратить внимание на эту проблему общественности и чиновников из МОЗ. И только через два года после сюжета министерство нашло деньги и необходимое лекарство, но ребенок не дождался помощи.

«Все сводилось к тому, что это не по адресу. Министерство писало, что таких детей мало, препарат не зарегистрирован, они ничем помочь не могут», – говорит Оксана Дронь, мать умершего ребенка. Но женщина продолжала писать и требовать помощи от власти. И в октябре этого года препарат появился в Украине.

«МОЗ Украины предусмотрено финансирование на закупку медикаментов для детей больных мукополисахаридозом на пять миллионов долларов», – из официальной документации министерства.

Благодаря стараниям Оксаны Дронь шанс на спасение получили другие дети с этим редким заболеванием.

«Где-то два года мы ждали пока государство выделит деньги и мы получим лекарство. Сейчас нам на год дали 144 ампулы – это 160 тысяч долларов», – говорит Руслан Маевский, отец больного ребенка.

Сейчас мальчик идет на поправку и уже имеет шанс на жизнь.

Киев, Денис Андреев

© 2013, «Новый Регион – Киев»

Публикации, размещенные на сайте newdaynews.ru до 5 марта 2015 года, являются частью архива и были выпущены другим СМИ. Редакция и учредитель РИА «Новый День» не несут ответственности за публикации других СМИ в соответствии с Законом РФ от 27.12.1991 № 2124-1 «О Средствах массовой информации».