Следователи займутся историей мальчика Миши Бахтина, у которого диагностировали СМА и которому собрали 160 млн рублей на укол «Золлгенсма», но тот не оказал ожидаемого эффекта. Родители добиваются, чтобы он стал получать лечение «Спинразой», препарат вводится в спинномозговой канал, применяется пожизненно, но это лекарство семье не предоставляют.

Сегодня родители Миши записали видеообращение в адрес главы Минздрава РФ Михаила Мурашко и главы СКР Александра Бастрыкина. Они напомнили, что в марте прошлого года выиграли суд против областного министерства здравоохранения. Инстанция постановила обеспечить ребенка препаратом. Однако лечение им не началось. Родители малыша просят наказать виновных в волоките и помочь семье, чтобы мальчик уже получил нужное лекарство.

«Врачи объяснили это тем, что препарат не является для ребенка жизненно-необходимым, и просто оставили нас без него», – говорит на видео Дмитрий, отец Миши.

По его словам, состояние маленького пациента стабильное, хуже ему не становится, но без «Спинразы» мальчик не может развиваться, не все функции и навыки доступны для него. Кроме того, родители объяснили, что ребенок может спать только на аппарате ИВЛ.

Позиция минздрава Свердловской области такова, что для применения препарата необходимо решение федерального консилиума. В ведомстве пояснили, что «Спинраза» есть в наличии, но ставить уколы без назначения медики не могут. Для того чтобы назначить лечение, мальчика должны осмотреть эксперты.

Ранее в СМИ родители ребенка на это парировали, что патогенетическая терапия, каковой и является применение «Спинразы», назначается лечащим врачом, а не консилиумом, к тому же первоначально, перед тем, как мальчику сделали укол самого дорогого лекарства в мире – «Золгенсма», – родителям объясняли, что это делается для усиления эффекта от приема «Спинразы».

Теперь в истории будут разбираться следователи – глава СКР Александр Бастрыкин дал поручение исполняющему обязанности свердловского управления ведомства Анатолию Надбитову представить доклад «о ситуации и мерах, принимаемых для восстановления прав ребенка», уточнили в пресс-службе СКР.

Екатеринбург, Екатерина Норсеева

© 2023, РИА «Новый День»