В Областной детской клинической больнице объяснили, почему медики, имея запас «Спинразы», не вводят препарат Мише Бахтину, мальчику, который ранее получил «Золгенсма». Это самый дорогой в мире препарат, на него собрали 160 млн благотворительных взносов, лекарство применяется для лечения СМА, но ожидаемого эффекта в этом случае оно не принесло. Сейчас родители Миши добиваются, чтобы ему снова стали давать «Спинразу», однако областной минздрав не делает этого.

«На сегодня в России нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования препарата «Нусинерсен» («Спинраза») после «Золгенсма». С медицинской точки зрения показаний для введения Мише Бахтину, который два года назад получил инъекцию «Золгенсма», еще одного препарата нет, так как у него могут усугубиться уже имеющиеся побочные эффекты от ранее применяемых патогенетических препаратов. После введения Мише препарата «Золгенсма» в Свердловской Областной детской клинической больнице провели врачебный консилиум и телемедицинскую консультацию с федеральным учреждением здравоохранения. Два независимых консилиума решили, что у Миши нет показаний к введению «Спинразы».

Минздрав Свердловской области полностью исполняет решение суда – препарат «Спинраза» есть и хранится в аптеке, но ввести его можно только тогда, когда будут определены медицинские показания к его назначению и применению. У Свердловской областной детской больницы самый большой в России опыт лечения детей со СМА 1 типа, у нас наблюдаются детки из Челябинской, Курганской областей, из Пермского края, из Саратова. В сложных случаях ребенка можно направить в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей в Москве, где проводится федеральный консилиум, который может изменить тактику лечения пациента. Для нас в первую очередь важны интересы ребенка, поэтому родителям Миши много раз предлагалось провести повторную консультацию в этом центре, в том числе по видеосвязи, но согласия от них мы не получили», – сообщил «Новому Дню» главный врач ОДКБ Олег Аверьянов.

Екатеринбург, Екатерина Норсеева

© 2023, РИА «Новый День»