Музыканты решили не отменять благотворительный концерт, который задумывался для сбора средств на лечение маленькой екатеринбурженки со спинальной мышечной атрофией первого типа. Средства, которые удастся выручить от продажи билетов, отдадут на спасение других детей с таким же диагнозом.
Фестиваль Live Anyuta Fest музыканты планировали провести для сбора средств пятимесячной Ане Новожиловой из Екатеринбурга. У девочки спинальная мышечная атрофия первого типа, и для купирования заболевания ей нужен самый дорогой укол в мире – лекарство «Золгенсма» стоимостью 160 миллионов рублей. Однако на прошлой неделе стало известно, что благодаря помощи простых людей и меценатов сбор для Ани Новожиловой удалось закрыть.
Но музыканты решили не отменять фестиваль 1 марта и даже не меняют его название. Мероприятие проведут для сбора средств на лечение других детей с диагнозом «СМА-1».
«Концерту Live Anyuta Fest быть! Мы не меняем его название, мы меняем акцент – это будет концерт имени Анечки Новожиловой в поддержку детей со спинальной мышечной атрофией, – говорят организаторы. – История Ани показала, что бороться нужно всегда, даже когда кажется, что сил уже нет, а цель недосягаема. Приходите! Будем танцевать, радоваться за Анютку и шуметь в поддержку всех деток-смайликов, чтоб Вселенная услышала нас еще раз. И еще».
Известно, что часть собранных средств передадут еще одной девочке из Свердловской области, у которой в начале 2020 года диагностировали «СМА-1» – Лизе Краюхиной из Заречного. Ей тоже требуется 160 млн рублей на один укол препарата «Золгенсма», зарегистрированного только в США. Причем, как рассказали родители Лизы в своих аккаунтах, их сборы продвигаются намного хуже, чем было в случае с Аней.
Организаторы фестиваля Live Anyuta Fest уточнили, что целевое назначение вырученных от концерта денежных средств будет согласовано с родителями Ани Новожиловой.
Напомним, в концерте 1 марта примут участие «амбициозные и модные создатели музыки нового поколения» – Niletto, Драгни, PLC, AnDy Darling, Тося Чайкина и Розатов.
Екатеринбург, Анастасия Истомина
Отправляйте свои новости, фото и видео на наш мессенджер +7 (901) 454-34-42
© 2020, РИА «Новый День»