Саше Лабутину поставили укол «Золгенсма» в Екатеринбурге (ФОТО)
Маленькому Саше Лабутину сегодня поставили укол «Золгенсма» в областной детской клинической больнице в Екатеринбурге, передает корреспондент «Нового Дня». Препарат доставили самолетом из США в специальной криокапсуле с сухим льдом при температуре -80°C. В больнице его разморозили и подготовили для введения.
«Золгенсма» доставляет синтетическую функциональную копию гена SMN1 в клетки двигательных нейронов. Это лекарство не только останавливает развитие болезни, но и помогает улучшить общее состояние.
Всего на лечение Саши удалось собрать 150 млн рублей. Средства искали больше года. В сборе участвовали тысячи неравнодушных людей. Они помогли семье собрать почти 45 млн – страшно было не успеть. «Золгенсма» можно ставить либо до двух лет, либо до момента, пока ребенок не наберет 21 кг веса.
«В какой-то момент мне показалось, что сбор остановился. Я не знала, что делать, и почти опустила руки. И тут к помощи подключился глава Русской медной компании Игорь Алексеевич Алтушкин. В общей сложности он перевел 105 млн рублей. Это был шок, я проплакала несколько суток – такое это было счастье! Счастье, что у моего сына появился шанс на здоровую жизнь», – говорит мама Саши Юлия Лабутина.
После введения препарата Саше придется еще пройти курс гормонотерапии, пока состояние не стабилизируется. Только после этого можно будет приступить к восстановительной терапии и ЛФК.
Екатеринбург, Елена Сычева
© 2021, РИА «Новый День»