Медицина не научилась лечить генетические болезни, – эксперт о сборах для тяжелобольных детей
Мировая медицина еще не научилась излечивать генетические заболевания, связанные с атрофией мышц. Об этом «Новому Дню» рассказал директор клинического института мозга, главный специалист по медицинской реабилитации Уральского федерального округа, профессор Андрей Белкин. Эксперт рассказал агентству, что в последнее время в мировой медицине не было никаких существенных прорывов в лечении подобных заболеваний. «Время от времени появляются средства, которые тормозят развитие болезни, но вопрос генетической модификации [в результате приема препаратов] не стоит, потому что это генетическое заболевание», – пояснил собеседник «Нового Дня».
Напомним, в Екатеринбурге и в Югре собирают деньги на лечение двух девочек, у обеих обнаружили спинальную мышечную атрофию, у одной – первого, а у другой – второго типа. Это редкое генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц. При такой болезни дети чаще всего не доживают до двух лет. Родители надеются на излечение с помощью американского препарата. В первом случае нужно 160 млн рублей, во втором – 145 млн рублей.
Добавим, ранее «Новому Дню» чиновники от медицины объясняли, почему для лечения тяжелобольных детей собирают деньги через интернет и благотворительные фонды. По их словам, государство не устраняется от помощи нуждающимся, им оказывают высокотехнологичную медпомощь, но помимо собственно операций и вмешательств, которые оплачивает бюджет, существуют и другие расходы. «Есть программа госгарантий, в которой прописано, на что могут быть потрачены бюджетные деньги. Но когда мы, например, находим донора костного мозга только в международном регистре, нам надо отправить врачей за материалами, проводить лабораторные исследования, сопровождать пациента после пересадки – это бюджету уже не под силу. Тут подключаются фонды, мы им очень благодарны», ‒ сказала замминистра здравоохранения Свердловской области Елена Чадова.
Екатеринбург, Елена Сычева
© 2020, РИА «Новый День»