Родителей пятимесячной екатеринбурженки Ани Новожиловой, которой собирают деньги на лечение спинальной мышечной атрофии, вызвали в Следственный комитет России. Как сообщила мама девочки Светлана, «по вопросам дачи пояснений относительно ведения сборов на лекарственный препарат».
«В ходе дачи пояснений подтвердился факт того, что невозможно осуществить лечение необходимым препаратом за счет государства и единственный возможный способ – это найти денежные средства самостоятельно. В СК РФ будет проведена проверка по факту невозможности оказания необходимой квалифицированной помощи для детей, больных СМА, – сообщила она. – К сожалению, это не быстрый процесс и у нас нет времени ждать окончания процессуальных действий. Но мы верим, что это даст свои плоды для решения проблемы СМАйликов в будущем».
Напомним, у девочки диагностировали болезнь, при которой дети доживают, как правило, только до двух лет – постепенно мышцы атрофируются, прекращается сердечная и дыхательная деятельность. Лекарств, зарегистрированных в России, для лечения всех типов СМА, не существует, однако в США производят препарат «Золгенсма», один укол которого стоит около 160 млн рублей. Эту сумму и собирают родители Ани Новожиловой.
Ранее директор клинического института мозга, главный специалист по медицинской реабилитации Уральского федерального округа, профессор Андрей Белкин рассказал агентству, что в последнее время в мировой медицине не было никаких существенных прорывов в лечении подобных заболеваний. «Время от времени появляются средства, которые тормозят развитие болезни, но вопрос генетической модификации [в результате приема препаратов] не стоит, потому что это генетическое заболевание», – пояснил собеседник «Нового Дня».
В Екатеринбурге в начале марта пройдут два благотворительных концерта, деньги с продажи билетов отправят родителям Ани. Также нападающий ХК «Автомобилист» Павел Дацюк передал семье игровую клюшку и олимпийский свитер, в котором он завоевал золото на Играх-2018 в Корее. Оба лота будут выставлены на аукционе.
Екатеринбург, Елена Сычева
Отправляйте свои новости, фото и видео на наш мессенджер +7 (901) 454-34-42
© 2020, РИА «Новый День»