Полуторагодовалая Лиза Краюхина с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» из Заречного сейчас находится в одной из клиник в Москве и сдает анализы. Родители надеются, что инъекцию «Золгенсма», которая способна «починить» сломанный ген, девочке поставят на следующей неделе. По словам отца Лизы, о закрытии 160-миллионного сбора они узнали по пути в Москву, куда ехали на плановый консилиум.
Как уже сообщал «Новый День», 14 апреля фонд бизнесмена Владимира Лисина добавил на лечение Лизы Краюхиной недостающую сумму – 129 миллионов рублей. До этого семья при помощи волонтеров и благотворительных фондов за 2,5 месяца собрала 31 миллион рублей. Все средства пойдут на единственный укол – «Золгенсма». Это инъекция, которую ставят детям с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». Дети с таким заболеванием постепенно теряют двигательную активность, не могут глотать и дышать.
Вчера вечером папа Лизы Краюхиной в прямом эфире в Instagram* рассказал, как семья узнала о завершении сборов и что будет дальше. По словам Алексея, 14 апреля, до того как был закрыт сбор, им позвонили из московской больницы, где предполагалось ставить укол, и сказали как можно быстрее приехать на врачебный консилиум – чтобы понять дальнейшую тактику. Поэтому в клинику Краюхины выехали еще до того, как узнали, что Владимир Лисин помог закрыть сбор и дорогой препарат Лиза точно получит.
«Мне плакать было нельзя. Я был за рулем, в дороге, – рассказал Алексей Краюхин. – Лизе дорога далась не очень легко. Вела сначала себя спокойно, последние 100 километров дались тяжело. Лизе уже ничего не надо было, ничего не воспринимала. Но мы не могли останавливаться, у нас не было времени».
Сейчас Лиза с мамой Аленой находятся в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени Вельтищева. У девочки берут все необходимые анализы, чтобы быть уверенными – ребенку можно ставить «Золгенсма». Параллельно ведутся переговоры с производителем лекарства в США. Напомним, ранее укол можно было поставить только в Америке, но поскольку сейчас введены ограничительные меры в связи с распространением Covid-19, сейчас инъекцию ставят в трех клиниках Москвы. У врачей уже есть опыт – несколько детей в течение марта и апреля уже получили лечение.
«Я буду ждать результата, общаться с компанией Novatris, с клиникой. На следующей неделе предположительно будет все (укол, – прим. ред.). Но загадывать пока не буду. Это не точно», – рассказал Алексей Краюхин во время прямого эфира.
Также папа Лизы рассказал, что в клинике сейчас соблюдаются все меры, чтобы не допустить заражения кого-либо коронавирусом. В стационаре находится всего три человека, посетителей не пускают. Сам Алексей будет жить у друзей, которые уже давно находятся на самоизоляции и не представляют опасности.
Другим родителям, детям которых поставлен диагноз «СМА», Алексей Краюхин посоветовал еще до закрытия сборов начать переговоры с компанией Novartis: сразу отправлять все имеющиеся документы, договариваться на перспективу, потому что времени очень мало: укол «Золгенсма» детям ставят только до двух лет.
Напомним, ранее в Екатеринбурге удалось закрыть еще один сбор на лекарство «Золгенсма». Полугодовалой Ане Новожиловой 20 марта уже сделали заветный укол, который должен остановить прогрессирующее генетическое заболевание. Аня чувствует себя хорошо и сейчас находится на обязательном для пациентов со СМА карантине.
Екатеринбург, Ольга Тарасова
* Продукты компании Meta, признанной экстремистской организацией, заблокированы в РФ.
Отправляйте свои новости, фото и видео на наш мессенджер +7 (901) 454-34-42
© 2020, РИА «Новый День»