Родители полугодовалой Ани Новожиловой, которой сделали самый дорогой в мире укол – инъекцию «Золгенсма», – рассказали о первых днях новой жизни. Вся семья еще месяц будет находиться на карантине – он не связан с коронавирусом, а был предусмотрен заранее. По словам папы, он уже видит положительный прогресс в развитии дочери. Но процесс восстановления будет долгим и непростым.
Родители Ани Новожиловой, которым удалось собрать 160 миллионов рублей на самый дорогой в мире укол, рассказали как они живут после процедуры. Лекарство «Золгенсма», которое может починить «поломанный» ген больным спинальной мышечной атрофией, ребенку ввели 20 марта. Заняло это всего час. А теперь вся семья должна месяц пробыть на карантине, чтобы Аня ничем не заболела. Параллельно девочка постоянно проходит осмотр, врачи берут у нее анализы и корректируют дополнительное лечение, – об этом Светлана и Петр Новожиловы рассказали в прямом эфире в профиле мамы девочки в Instagram*. Семья еще 3 месяца будет жить в Колумбусе, штат Огайо. Это время необходимо, чтобы врачи удостоверились, что девочке ничего не угрожает. По словам родителей, пока все идет хорошо.
«Аня стабильна. Все шло, как и говорили врачи. Была температура высокая на третий день, но нас предупреждали. Сейчас все стабилизировалось», – рассказал папа девочки. По словам Петра, он уже видит небольшой прогресс в развитии ребенка. «Процесс восстановления небыстрый. Но главное, что он запущен. До инъекции мышцы продолжали атрофироваться, нейроны умирали, сейчас пойдет обратный процесс. Не будем опережать события, но мы обязательно потом расскажем о наших успехах», – говорят родители Ани. Новожиловы также упомянули, что они успели пройти процедуру, пока это было возможно. Сейчас авиасообщение с Америкой почти полностью остановлено. Всех приезжих помещают на 14-дневный карантин. «Мы надеемся, что через 3 месяца самолеты запустят и мы вернемся домой», – отметил Петр.
Напомним, сбор средств на лечение маленькой Ани Новожиловой из Екатеринбурга организовали в начале 2020 года. У девочки обнаружилось страшное генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия первого типа. Без дорогостоящего лечения и реабилитации такие дети редко доживают до 2 лет, поскольку у них угасают не только двигательные функции, но и дыхательные, глотательные. Препарат «Золгенсма» способен починить «сломанный» ген, но он зарегистрирован только в США, а стоимость одного укола составляет 2,5 миллиона долларов. Однако при помощи благотворительных фондов, рядовых горожан и при содействии бизнесменов сумму на лечение Ани удалось собрать в сжатые сроки.
Добавим, что сейчас в Свердловской области собирают деньги на лечение еще одной девочки со СМА. Лизе Краюхиной в сентябре 2020 года исполнится два года. И крайне важно поставить «Золгенсма» до этого, поскольку после двух лет укол не будет действовать. Сейчас родители собрали почти 27 миллионов рублей. Но этого мало. Остается еще 133 миллиона. Вся информация о помощи Лизе есть на странице в Instagram* и «ВКонтакте».
Екатеринбург, Анастасия Истомина
* Продукты компании Meta, признанной экстремистской организацией, заблокированы в РФ.
Отправляйте свои новости, фото и видео на наш мессенджер +7 (901) 454-34-42
© 2020, РИА «Новый День»