Еще одной девочке из Свердловской области со страшным диагнозом «спинальная мышечная атрофия» удалось найти спонсора, который помог закрыть сбор – сегодня семья сообщила, что собраны все 160 миллионов рублей. Лизе поставят самый дорогой в мире укол «Золгенсма».
Еще вчера на лечение Лизы Краюхиной было собрано чуть больше 30 миллионов рублей. А сегодня семья сообщила, что им удалось найти спонсора. Это тот же Владимир Лисин, который ранее закрыл сбор Ане Новожиловой с таким же диагнозом – СМА.
«Сейчас мы можем эту информацию подтвердить официально – Владимир Лисин закрыл сбор и нашей Лизочке. Пока официального договора нет, но информацию подтвердил фонд В. Лисина.
Сегодня мы втроем, Лиза, Алёна и я, срочно выехали на своей машине в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е.Вельтищева, г. Москва.
Там мы сдадим необходимые анализы и будем ждать, когда ZolgenSma привезут в Россию, чтобы поставить его Лизе», – написал в инстаграме* отец Лизы.
Лизе Краюхиной сейчас полтора года. Недавно с большим опозданием ей поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Дети с таким диагнозом постепенно теряют двигательную активность – атрофия мышц распространяется не только на мышцы конечностей, постепенно угнетаются функции глотания и дыхания. Укол «Золгенсма» необходимо поставить до двух лет, после этого возраста лекарство не поможет остановить генетическое смертельное заболевание.
Раньше укол «Золгенсма» делался только в США, где лекарство зарегистрировано. Но сейчас у российских медиков есть опыт введения дорогой инъекции. Из-за коронавируса выезд в США невозможен и лекарство доставляют в российские клиники.
Напомним, ранее в Екатеринбурге удалось закрыть еще один сбор на лекарство «Золгенсма». Полугодовалой Ане Новожиловой 20 марта уже сделали заветный укол, который должен «починить» сломанный ген. Аня чувствует себя хорошо и сейчас находится на обязательном для пациентов со СМА карантине.
Екатеринбург, Ольга Тарасова
* Продукты компании Meta, признанной экстремистской организацией, заблокированы в РФ.
Отправляйте свои новости, фото и видео на наш мессенджер +7 (901) 454-34-42
© 2020, РИА «Новый День»